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L'INTERVISTA

Trovare la forza nella sofferenza: l'esempio di Giancarlo Righi

Dal 2007 al 2010 l'associazione e' riuscita destinare 15 mila euro all’ospedale Rizzoli di Bologna

CAPENA - In occasione della quinta edizione della festa "Liberi di Vivere", organizzata per ricordare Luca Righi, il ragazzo di Capena morto a causa del sarcoma di Ewing, una forma tumorale molto rara, parla il papa' di Luca, Giancarlo Righi, presidente dell'associazione " Liberi di Vivere" Luca Righi onlus, nata con la volontà di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle forme di tumore più' rare. Un esempio per tutti, che insegna come trovare la forza di lottare anche dopo la sofferenza, cercando di aiutare, chi, come Luca, ha contratto questa terribile malattia.

L'INTERVISTA
- Come nasce la vostra associazione e quale è il suo scopo?
"Liberi di Vivere “Luca Righi” onlus è nata nel 2007, dopo la morte di Luca. Nata da un suo desiderio, cioè quello di voler creare un’associazione che raccogliesse fondi per la ricerca sul sarcoma di Ewing".
- Che cosa è il sarcoma di Ewing?
"Il Sarcoma di Ewing è un sarcoma osseo che può originare anche dai tessuti mollei, la forma più diffusa di questo è l’osteosarcoma. Purtroppo si manifesta principalmente nell’età adolescenziale, nel 90 per cento dei casi si presenta in pazienti tra i 5 e i 25 anni di età. Ragazzi e giovani uomini sono colpiti più frequentemente delle ragazze e giovani donne. Anche in termini di sopravvivenza i maschi hanno prognosi peggiore delle femmine. È una forma tumorale piuttosto rara e spesso mortale. L’origine di questi tumori non è stata ancora definitivamente chiarita, le due teorie più accreditate suggeriscono che questi tumori scaturiscano da una cellula primitiva derivata o da un tessuto embrionale definito cresta neurale, o da cellule residenti nel corpo (chiamate cellule staminali mesenchimali), che hanno la potenzialità di svilupparsi in diversi tipi di tessuto".
- Lo Stato italiano aiuta la ricerca? Esiste una legge specifica in questo ambito?
"Da quello che sappiamo fino ad oggi, la ricerca sul sarcoma di Ewing e altri sarcomi rari viene finanziata attraverso associazioni come la nostra. Spesso la “ricerca” deve chiedere aiuto oltreoceano, soprattutto in America, dove fondazioni come “Liddy Shriver Sarcoma Initiative” finanziano grosse somme di denaro (50 mila dollari) per poter effettuare studi specifici. Un progetto in essere è coordinato dalla professoressa Michela Rugolo del Dipartimento di Biologia dell’Università di Bologna in collaborazione con la dottoressa Katia Scotlandi (nostra referente) dell’Istituto Ortopedico Rizzoli. Leggi specifiche in tale ambito sono inesistenti, se non le leggi che agevolano il malato come permessi lavorativi, invalidità civile e agevolazioni fiscali, utili si ma burocraticamente lente da ottenere".
- Quanti fondi avete già destinato alla ricerca e quali sono gli obiettivi futuri?
"Dal 2007 al 2010 siamo riusciti a destinare 15 mila euro all’ospedale Rizzoli di Bologna. Mentre dal 2011 insieme ad un’altra associazione onlus, "Il Pensatore: Matteo Amitrano", stiamo finanziando una borsa di studio per laureati in Biologia nell’ambito di un progetto di ricerca riguardante il significato prognostico dei miRNAs nel sarcoma di Ewing, ad oggi abbiamo finanziato 18 mila euro ciascuna associazione, per un totale di 36 mila euro. Il totale della borsa di studio sarà di 27 mila euro per ciascuna associazione. Inoltre nel 2011/2012 abbiamo fatto una raccolta fondi per aiutare una nostra concittadina di soli 9 anni, Alexandra, anche lei affetta da Sarcoma di Ewing...e ugualmente il sarcoma è stato più forte e Alexandra che ci ha lasciato lo scorso settembre".
- In che modo si può' aiutare la vostra associazione?
"Molti sono i modi per sostenere l’attività dell’associazione: in qualità di soci, contribuendo attraverso le quote associative o con la collaborazione attiva. Inoltre chiunque può sostenere l’associazione destinando in sede di dichiarazione dei redditi il 5 per mille. Oppure si può sostenere la raccolta fondi attraverso l’acquisto dei nostri gadgets, delle nostre bomboniere solidali o eseguendo una donazione diretta attraverso bonifico bancario o tramite Paypal".

di Valerio Ercoli

Capena - 10 Luglio 2013

Articolo scritto da Valerio Ercoli
Redazione TevereNotizie.com

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